你有聽過「一劑藥費破千萬」這種事嗎?聽起來很誇張對吧?但這就是血友病患者過去面對的現實。不過現在有好消息啦——健保開始給付這些高價藥物了,讓病友們不用再為了治療傾家蕩產。
治療方式進步了,從每週打好幾次變成一週一次
以前血友病患者的日子真的很辛苦,傳統治療要一直打針補充凝血因子,重度患者甚至每週要打2到3次。打久了血管會受損,關節也會因為反覆出血受傷,很多病友連爬樓梯都怕怕的,更別說運動了。
從2024年7月開始,健保署把A型血友病的長效型第八凝血因子新藥(efanesoctocog alfa)納入給付。這個藥可以用皮下注射,一週打一次就好,比以前方便多了。健保署醫審及藥材組參議張惠萍說:「這不只是換個藥而已,是真的能改善生活品質。」
健保幫忙出,一年最多省下725萬藥費
網路上常說罕病的藥「一劑一棟房」,真的不是開玩笑。根據健保署的資料,A型血友病患者用長效型凝血因子,一年藥費可能要好幾百萬。這次納入給付的新藥,每個病人一年最高可以省下約725萬元——這個數字對一般家庭來說,真的是天文數字。
這次擴大給付預計每年會有310位A型血友病患者受惠。不過也有人在PTT上擔心:「一個病人一年花幾百萬,健保撐得住嗎?」這個擔心不是沒道理,畢竟去年還有單劑要價快一億的B型血友病基因治療藥物在評估,雖然健保署跟藥廠一直在談價格,但天價藥物要納保確實很有挑戰。
健保署署長陳亮妤說得很實在:「我們會在醫療創新、財務永續跟病友權益之間找平衡點。」這次能談成,就是健保署跟藥廠來來回回談了好幾輪才成功的——既守住了健保的財務底線,也讓患者不會因為藥費太貴而絕望。
醫師的觀察:規律治療真的有差
醫師的臨床觀察發現,血友病患者如果有規律做預防性治療,可以降低出血的風險,關節也比較不會受傷,生活品質會明顯變好。只要凝血因子濃度維持穩定,病人做一般日常活動的能力就能提升很多。
這代表什麼意思?以前醫生都會叮嚀「不能跑跳、不能碰撞」的血友病患者,現在只要好好治療、按時回診,就有機會參加更多日常活動。雖然激烈碰撞的運動還是要小心評估,但預防性治療確實能保護關節,讓生活品質變好。
健保持續努力,讓病患不因疾病陷入困境
健保署一直在評估新藥納入給付的可能性,除了血友病的藥之外,癌症、骨質疏鬆症這些領域的新療法也陸續納入給付。每一筆給付背後,都代表一個家庭不用因為生病而背負沉重的經濟壓力。
當其他國家的罕病家庭還在為高額藥費到處募款時,台灣的健保制度讓我們看到什麼叫「醫療可近性」。雖然健保財務壓力確實存在,但至少現在,我們還能說:在台灣,不會因為經濟能力不同,就在疾病面前不平等。
