欸，你們知道嗎？有些異位性皮膚炎的病友好不容易把病情控制住了，皮膚不再流湯流水，結果健保給付期滿、重新評估後，因為「看起來不夠嚴重」就被告知要停藥。這不是在開玩笑，是真實發生在台灣的事。

異位性皮膚炎病友協會最新發布的「2025台灣本土中重度異膚疾病負擔研究」數據很驚人：72%患者曾看過6位以上醫師，代表多數病友在找到有效治療之前，已經走了很長一段辛苦路。更諷刺的是，當患者終於申請到健保給付的生物製劑、病情獲得控制後，給付期滿重新評估時，卻可能因為「不再符合重度標準」而難以續用，逼著病友停藥，等到全身再度潰爛流湯才能重新申請。

奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師直接講：「異位性皮膚炎是慢性病，跟高血壓、糖尿病一樣需要長期控制，但控制得好卻面臨無法續用的困境。突然斷藥，就如同被打回地獄。」這句話真的講到病友心坎裡去了。

每月花費逾2.5萬，占薪資6成以上

數據顯示，中重度患者的生活已經被疾病壓得喘不過氣。28%患者每月皮膚治療自費超過2萬元，加上防蟎用品、空氣清淨機等周邊開銷（54%病友每月花費逾5千元），總體經濟負擔每月突破2.5萬元，相當於台灣薪資中位數的63%。

更辛苦的是生活品質直接崩盤：88%患者在無有效治療下，生活品質自評僅40分（滿分100）。台師大美術系博士生王小姐回憶：「發作時全身紅腫潰爛、臉腫得像豬頭，對美有極高追求卻連鏡子都不敢照。」青年律師賴先生也說：「過去全身幾乎沒一塊完好皮膚，連坐在書桌前專心讀書都是奢望。」這些病友的親身經歷，反映出疾病對日常生活的全面衝擊。

台灣病友最在意的不是止癢，而是「皮膚要乾淨」

有別於歐美研究將「止癢」列為首要訴求，台灣病友更重視外觀改善。離散選擇實驗(DCE)顯示：「皮膚病灶改善機率」在治療決策權重中佔43.80%，遠高於「止癢」的16.53%。這反映台灣社會對外貌的高度敏感，患者渴望的不只是身體舒適，更是能「走出來面對世界」的勇氣。

台大醫院皮膚部主任朱家瑜指出：「當外在膚況獲得控制，實現醫療突破，病友才有勇氣告別遮掩。」

健保給付機制設計引發爭議

目前健保給付生物製劑的申請條件相當嚴格：患者須先經過數月傳統治療（包括照光治療及全身性免疫抑制劑等系統性治療）無效或因醫療因素無法使用，且病況需達重度標準（如EASI評分≥16、病灶體表面積≥30%、IGA評分3-4等客觀指標）才能申請。

但更大的問題在續用機制。目前多採「有限期給付加定期重審」設計，給付期滿後若評估病情已不達重度指標，往往難以續用同一生物製劑。醫界跟病友都在批評這個設計容易形成「控制愈好反而難續用」的懲罰性效果，讓病友陷入「病情控制」與「失去藥物」的兩難選擇。

想想看，高血壓患者血壓穩定後還是繼續吃藥維持，為什麼異膚患者控制良好後反而在制度上不再符合續用門檻？這種政策邏輯落差，正是病友跟醫界共同呼籲改革的核心訴求。醫師們強調，異位性皮膚炎是慢性病，需要長期穩定控制，而不是等到病情惡化才重新介入。

病友現身說法，盼喚起社會關注

在2026年世界異位性皮膚炎日前夕，病友協會打造「不異樣映像展」，邀10位跨越疾病陰影的病友現身說法，希望喚起社會關注。他們的訴求其實很簡單：讓病情控制不再成為續用障礙，讓穩定治療不再是奢望。

這項由異位性皮膚炎病友協會與醫療院所合作的本土研究，具體呈現了台灣中重度異膚患者在求醫、經濟、生活品質等面向的真實困境，也為政策改革提供了實證基礎。