7月1日之後,台灣新生兒篩檢多了一個新項目——脊髓性肌肉萎縮症(SMA),過去要自費的檢測,現在全部由政府支付。補助從200元調升為750元,檢驗費不用家長出,只需負擔採血和檢體運送的行政成本。
聽起來是件好事,可是醫界卻有點急。
原因不複雜,但有點尷尬——有相當比例的家長,為了先幫寶寶買好商業保險,選擇把篩檢時間往後挪。他們擔心篩出問題,保險公司就不收了。於是原本該在出生48小時後做的事,被放進了某種「待辦清單」。
台大醫院基因醫學部主任簡穎秀說得很直接:「如果因為保險的顧慮錯過時機,孩子可能一輩子都得坐在輪椅上。」
4,900萬的藥已經有了,但時間不等人
SMA在台灣不算罕見,大約每40人就有1人帶因。患者因為基因缺陷,運動神經元會逐漸退化,嚴重的話,2歲前就可能因為呼吸衰竭離開。
不過醫學有解方。2023年,健保納入一款全球最貴的基因治療藥物「諾健生」(Zolgensma),一針4,900萬元。重點是:健保給付主要針對出生6個月內、還沒發病或只有輕微症狀的嬰兒。越早用,效果越好。
高雄醫學大學教授鐘育志提醒:「越早介入,孩子保有正常肌肉功能的機會越高。但如果父母因為想先處理保險而拖延篩檢,等到明顯症狀出現再治療,療效會差很多。」
關於保險拒保這件事,其實是場誤會
網路上流傳一種說法:「新生兒篩檢如果確診,商業保險會拒保。」於是許多新手父母陷入一種焦慮——到底該先篩檢,還是先買保險?
但這其實是個都市傳說。
依照金管會規定,保險公司不能因為政府指定的新生兒篩檢結果而拒保或解約。衛福部也多次澄清,公費篩檢涵蓋的22項疾病都是「可治療疾病」,確診後不影響投保資格。
國健署署長沈靜芬說得更直白:「用現在換未來,是最不划算的選擇。篩檢是送給孩子出生後最重要的健康禮物,別因為錯誤資訊賭上一生。」
99%的涵蓋率,是台灣做得很好的一件事
台灣新生兒篩檢涵蓋率高達99%,在全球排得上前段班。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說:「這套制度是台灣公衛做得最漂亮的事之一,但如果家長因為誤解而延誤篩檢,再完善的政策也幫不上忙。」
衛福部部長石崇良在記者會上也強調:「政府已經把錢準備好、把藥準備好,請家長務必配合黃金時間篩檢。早期發現能改變孩子的一生,也能改變一個家庭的命運。」
建議在出生48小時後儘速完成篩檢,同時向保險公司與金管會確認相關規範,兼顧保障與健康。保險可以慢慢買,但神經元退化不等人。有些事,真的快不得,也慢不得。
