「臨床上最難的不是病人不願意談，是等到必須談的時候，病人已經不能講話了。」臺中榮總安寧緩和醫學科主任李隆軍說的這句話，像是某種溫柔的提醒，也是一道現實的裂縫。

我們總以為時間還很多，以為那些必須面對的對話，可以再等等。但等待的代價，有時候就是失去開口的機會。

一部法律,與那些尚未抵達的人們

台灣在 2019 年 1 月 6 日施行了《病人自主權利法》,成為亞洲第一部以病人自主為核心的專法。聽起來很前衛,但數據說的是另一件事——根據 2026 年 9 月的公開報導,全國完成「預立醫療決定(AD)」簽署的人數約 16 萬人,占成年人口比例不到 1%。過去統計也顯示,2025 年 6 月時簽署率約為 0.45%。

法律走在前面,但多數人還沒跟上。不是不想,而是中間隔著太多東西。

為愛前行基金會在台中榮總啟動的「為愛自主環島前行」公益計畫,試圖縮短這段距離。他們提供「一站式病主友善服務」,協助重大傷病患者家庭從認識法規、完成諮商到簽署決定,一次到位。根據報導,該計畫針對符合資格的病友提供諮商服務,並由基金會補助部分費用,降低參與門檻。

三段距離,卡住了善終這件事

儘管健保署自 2025 年 5 月 1 日起擴大預立醫療照護諮商費給付對象,新增 65 歲以上重大傷病患者,以及納入相關家庭醫師或全人全社區照護計畫的 65 歲以上多重慢性病患者,並擴及醫院門診及基層診所,估計約 180 萬人符合受惠範圍。但政策上路是一回事,實際執行又是另一回事。

第一段距離:不知道
多數人根本不曉得有《病主法》這件事,更不清楚自己是否符合健保給付資格。資訊沒有流動到需要的人手上,再好的制度也只是紙上的善意。

第二段距離:做不到
過去部分民眾曾反映諮商費用與流程可能形成參與障礙。在健保擴大給付前,不符合資格者需自費進行諮商,費用依院所而異。此外,需湊齊二親等家屬、預約掛號、長時間諮商等繁瑣流程,也讓許多人望之卻步。即使現在符合資格者可由健保給付諮商費,交通、時間成本及家屬出席等實際困難仍可能存在。光是「湊齊家人」這件事,對某些家庭來說就已經很難。

第三段距離:簽了能否執行
最讓人擔心的,是簽了之後能不能真的照著走。實務上可能遭遇資訊辨識、急診流程、家屬溝通及醫療團隊對法律責任理解不同等執行障礙。當家屬在病床前要求積極治療時,醫療團隊必須在尊重病人意願、家屬期待與醫療專業判斷之間取得平衡,是否能依 AD 執行,須視法律要件與個案醫療情況而定。

高齡化社會裡,我們需要的不只是法律

有專家指出,病主法在第一線面臨諮商時間長、執行成本高等結構性挑戰。而隨著台灣人口高齡化趨勢持續,平均不健康餘命較長,顯示高齡與慢性病照護、失能預防及末期醫療決策仍是重要公共議題。

當我們的平均不健康餘命統計數字逐年增長,意味著慢性病管理、長期照護與生命末期的醫療決策規劃越來越重要。預立醫療決定不該是少數人的特權,而是每個人都有權利了解並選擇的制度。但在這條通往自主善終的路上,我們不只需要法律,更需要整個社會具備面對生死的公共能力與溝通機制。

從台中榮總開始的這趟環島前行,或許只是個起點。真正的問題是:當有一天必須談論生命末期醫療決策時,我們準備好了嗎?還是我們會像那些來不及開口的人一樣,把遺憾留給還能說話的人。